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MPN家园、 骨髓增殖性肿瘤、 MPN公益讲座、

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MPN家园以患者为中心，通过为MPN病友提供专业的疾病知识推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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M P N 家 园 | 塞 利 尼 索 联 合 芦 可 替 尼 , 为 骨 髓 纤 维 化 治 疗 提 供 新 选 择 首 页 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 认 识 疾 病 认 识 检 查 治 疗 指 南 药 物 介 绍 捷 力 呵 护 医 药 资 讯 临 床 招 募 公 益 活 动 专 家 团 队 病 友 故 事 问 答 交 流 登 录 注 册 求 助 / 交 流 Q & A | 血 小 板 太 高 会 让 人 突 然 晕 倒 吗 ？ — — 给 E T 患 者 的 一 封 “ 醒 脑 信 ” 5 小 时 前 0 3 5 治 疗 指 南 科 普 时 间 | 干 扰 素 不 是 “ 打 了 就 完 事 ” — — 复 查 频 次 的 正 确 打 开 方 式 2 天 前 0 2 2 0 治 疗 指 南 科 普 时 间 ｜ M P N 基 因 突 变 究 竟 变 在 哪 儿 了 ？ 2 0 2 5 年 8 月 2 7 日 0 3 8 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 揭 开 M P N 与 高 血 压 “ 暗 中 勾 结 ” 的 谜 ！ 2 0 2 5 年 8 月 2 5 日 0 4 4 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | M P N 生 活 指 南 ： 稳 住 ！ 科 学 小 妙 招 助 你 拥 抱 稳 稳 的 幸 福 2 0 2 5 年 8 月 2 0 日 0 4 4 0 治 疗 指 南 M P N 家 园 病 友 之 家 M P N 家 园 以 患 者 为 中 心 ， 通 过 为 M P N 病 友 提 供 专 业 的 疾 病 知 识 推 动 治 疗 的 规 范 化 、 科 学 化 ， 使 更 多 病 友 从 中 获 益 。 加 M F 病 友 群 加 E T 病 友 群 加 P V 病 友 群 扫 码 关 注 M P N 家 园 不 错 过 每 一 条 精 彩 的 治 疗 指 南 最 新 文 章 专 家 讲 座 治 疗 指 南 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 医 药 资 讯 科 普 时 间 | 打 破 困 境 ！ 基 因 突 变 背 后 的 “ 生 命 密 码 ” 与 超 长 效 干 扰 素 的 卓 越 力 量 科 普 时 间 | 打 破 困 境 ！ 基 因 突 变 背 后 的 “ 生 命 密 码 ” 与 超 长 效 干 扰 素 的 卓 越 力 量 原 创   M P N 家 园   2 0 2 5 年 0 6 月 1 8 日 1 3 : 0 0   山 东 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 一 直 是 困 扰 患 者 和 医 学 … 2 0 2 5 年 7 月 2 1 日 0 3 . 1 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 拒 绝 佛 系 养 病 ！ M P N 患 者 定 期 随 访 和 复 诊 掌 控 病 情 主 动 权 科 普 时 间 | 拒 绝 佛 系 养 病 ！ M P N 患 者 定 期 随 访 和 复 诊 掌 控 病 情 主 动 权 原 创   M P N 家 园   M P N 家 园 2 0 2 5 年 0 7 月 1 6 日 1 3 : 0 3   山 东 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ M P N 家 园 ” 🌼 … 2 0 2 5 年 7 月 1 6 日 0 2 . 6 K 医 药 资 讯 新 药 速 递 ｜ 骨 髓 纤 维 化 患 者 贫 血 ？ “ 棍 棒 教 育 ” 是 门 学 问 ！ 新 药 速 递 ｜ 骨 髓 纤 维 化 患 者 贫 血 ？ “ 棍 棒 教 育 ” 是 门 学 问 ！ M P N 家 园 2 0 2 5 年 0 7 月 0 9 日 1 3 : 0 1   山 东 以 下 文 章 来 源 于 病 友 之 家 ， 作 者 病 友 之 家 病 友 之 家 . 病 友 之 家 致 力 于 血 液 病 … 2 0 2 5 年 7 月 9 日 0 2 . 4 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | 2 0 2 5 中 华 血 液 公 益 行 — — “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 ， 6 月 3 0 日 即 将 召 开 ！ 活 动 预 告 | 2 0 2 5 中 华 血 液 公 益 行 — — “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 ， 6 月 3 0 日 即 将 召 开 ！ M P N 家 园 2 0 2 5 年 0 6 月 2 6 日 1 3 : 0 7   山 东 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 … 2 0 2 5 年 6 月 2 6 日 0 2 . 2 K 专 家 讲 座 【 一 起 改 变 P V 】 一 起 来 听 周 虎 教 授 对 罗 培 干 扰 素 α 2 b 的 整 体 安 全 性 分 享 ~ 【 一 起 改 变 P V 】 一 起 来 听 周 虎 教 授 对 罗 培 干 扰 素 α 2 b 的 整 体 安 全 性 分 享 ~ M P N 家 园 2 0 2 5 年 0 6 月 2 5 日 1 3 : 0 1   山 东 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ M P N 家 园 ” 🌼 🌼 周 虎 教 授 … 2 0 2 5 年 6 月 2 5 日 0 2 . 4 K 医 药 资 讯 E H A 速 递 | 血 液 疾 病 治 疗 有 新 招 ！ M P N 前 沿 研 究 解 锁 疾 病 治 疗 新 密 码 （ 上 ） E H A 速 递 | 血 液 疾 病 治 疗 有 新 招 ！ M P N 前 沿 研 究 解 锁 疾 病 治 疗 新 密 码 （ 上 ） 原 创   M P N 家 园   M P N 家 园 2 0 2 5 年 0 6 月 2 3 日 1 8 : 0 2   山 东 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ M P N … 2 0 2 5 年 6 月 2 3 日 0 2 . 3 K 专 家 讲 座 活 动 报 道 丨 “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 M P N 科 普 患 教 会 武 汉 协 和 站 圆 满 成 功 ！ 活 动 报 道 丨 “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 M P N 科 普 患 教 会 武 汉 协 和 站 圆 满 成 功 ！ M P N 家 园 2 0 2 5 年 0 6 月 2 0 日 1 3 : 0 0   山 东 欢 迎 转 载 ， 转 载 请 注 明 出 处 “ M P N 家 园 ” 🌼 🌼 2 0 2 5 … 2 0 2 5 年 6 月 2 0 日 0 2 . 7 K 科 普 时 间 【 一 起 改 变 P V 】 一 起 来 听 黄 健 教 授 介 绍 年 轻 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 患 者 的 特 点 及 当 前 面 临 的 治 疗 挑 战 ~ 黄 健 教 授 / 浙 江 大 学 医 学 院 附 属 第 一 医 院 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 是 一 种 慢 性 血 液 恶 性 肿 瘤 ， 包 括 真 性 红 细 胞 增 多 症 ， 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ， 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 ， 总 体 来 说 ， 这 一 疾 病 好 发 于 … 2 0 2 5 年 6 月 1 1 日 0 3 . 5 K 病 友 故 事 一 起 改 变 M F | 豫 剧 新 声 ， 看 骨 髓 纤 维 化 患 者 如 何 重 获 新 生 ， 快 乐 再 开 嗓 豫 剧 新 声 ， 快 乐 再 开 嗓 h t t p s : / / m p . w e i x i n . q q . c o m / s / x T X Y l a A e M r – _ 4 L F 5 G 1 1 l Q 骨 髓 纤 维 化 ， 一 种 让 造 血 功 能 逐 渐 “ 结 冰 ” 的 罕 见 重 疾 … 2 0 2 5 年 6 月 1 0 日 0 3 . 3 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 打 响 M P N 隐 藏 并 发 症 反 击 战 ！ — — 总 结 科 学 应 对 指 南 上 回 咱 们 化 身 “ 健 康 侦 探 ” ， 揪 出 了 M P N 的 四 大 隐 藏 “ 刺 客 ” — — “ 耳 鸣 、 瘙 痒 、 肝 脾 肿 大 、 疲 劳 ” （ 复 习 戳 → [ 前 情 提 要 ] ） 。 这 些 “ 刺 客 ” 神 出 鬼 没 ， 专 挑 生 活 质 量 “ 下 黑 手 ” ！ 但 别 慌 ， 今 天 咱 们 升 … 2 0 2 5 年 6 月 9 日 0 3 . 1 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | “ 不 是 只 有 血 栓 和 出 血 ！ ” — — M P N 患 者 别 忽 视 这 些 隐 藏 并 发 症 提 起 M P N （ 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ） 这 三 个 字 ， 不 少 病 友 首 先 想 到 的 就 是 两 个 “ 老 对 头 ” ： 一 个 叫 血 栓 ， 一 个 叫 出 血 。 一 个 堵 得 慌 ， 一 个 漏 不 停 ， 常 常 让 人 两 头 为 难 。 但 你 以 为 这 就 完 了 吗 ？ M P N 这 个 病 … 2 0 2 5 年 6 月 4 日 0 3 . 4 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 6 月 5 日 下 午 三 点 与 您 线 上 相 聚 ， 不 见 不 散 ！ 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 联 合 中 国 血 液 病 专 科 联 盟 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 研 究 联 盟 ( M P N ) 共 同 发 起 “ ‘ 一 起 改 变 M F ’ 科 普 患 教 会 ” 项 目 ， 聚 焦 骨 髓 纤 维 化 这 一 严 重 血 液 系 统 疾 病 。 骨 髓 纤 维 化 以 骨 髓 纤 维 组 织 恶 … 2 0 2 5 年 6 月 3 日 0 3 . 5 K 公 益 活 动 活 动 报 道 | 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 如 何 进 行 全 程 管 理 ， 听 听 专 家 怎 么 说   2 0 2 5 年 5 月 2 9 日 晚 ， 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 主 办 的 2 0 2 5 中 华 血 液 公 益 行 — — “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 — M P N 患 教 会 ， 圆 满 成 功 ！   本 次 患 教 会 由 同 心 家 园 公 … 2 0 2 5 年 5 月 3 0 日 0 3 . 6 K 科 普 时 间 【 一 起 改 变 P V 】 J A K 2 基 因 突 变 和 疾 病 之 间 有 着 怎 样 千 丝 万 缕 的 关 系 ？ 一 起 来 听 杜 欣 教 授 对 这 一 问 题 的 详 细 解 答 ~ 杜 欣 教 授 / 广 东 省 人 民 医 院   真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P o l y c y t h e m i a V e r a , P V ） 是 一 种 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 其 特 征 为 红 细 胞 、 白 细 胞 和 血 小 板 的 不 受 控 制 的 过 度 增 殖 … 2 0 2 5 年 5 月 2 8 日 0 3 . 7 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | 2 0 2 5 中 华 血 液 公 益 行 — — “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 ， 5 月 2 9 日 即 将 召 开 ！ 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 是 一 类 罕 见 的 血 液 系 统 疾 病 ， 包 括 真 性 红 细 胞 增 多 症 、 原 发 性 血 小 板 增 多 症 和 骨 髓 纤 维 化 等 。 这 类 疾 病 起 病 隐 匿 、 病 程 复 杂 ， 患 者 常 面 临 诊 断 难 、 治 疗 难 、 长 期 管 理 难 等 挑 战 。 科 … 2 0 2 5 年 5 月 2 7 日 0 3 . 4 K 点 击 查 看 更 多 大 咖 零 距 离 医 患 零 距 离 丨 黎 承 平 教 授 解 答 病 友 关 心 的 M P N 与 血 栓 问 题 2 0 2 3 年 8 月 7 日 医 患 零 距 离 | M P N 患 者 预 后 、 用 药 问 题 详 解 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 如 何 使 用 干 扰 素 ？ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 与 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 必 须 了 解 的 ！ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 病 友 故 事 从 绝 望 到 希 望 ， 公 公 这 样 “ 重 获 新 生 ” 病 友 故 事 ｜ 还 好 ， 我 遇 到 了 他 们 携 爱 抗 疫 益 路 同 行 病 友 分 享 | 梦 里 的 烛 光 病 友 故 事 ｜ “ 原 ” 来 骨 纤 不 可 怕 ， 绝 望 尽 头 有 曙 光 M D S M F 病 友 经 验 分 享 — — 希 望 每 一 位 病 友 少 走 弯 路 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 七 年 “ 纤 ” 伴 几 近 绝 望 ， 母 爱 找 回 康 复 曙 光 为 自 己 发 声 | 身 有 疾 苦 ， 心 怀 热 情 ， M P N 家 园 公 众 号 正 式 成 立 全 新 板 块 “ 患 者 心 声 ” ， 期 待 您 的 加 入 ！ 病 友 故 事 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 患 者 的 自 述 专 家 讲 座 更 多 专 家 讲 座 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 — M P N 患 教 会 ， 圆 满 成 功 2 0 2 5 年 8 月 2 日 0 2 . 1 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 8 月 3 日 ， 让 我 们 相 约 浙 江 大 学 医 学 院 附 属 第 一 医 院 2 0 2 5 年 8 月 1 日 0 2 . 0 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | 2 0 2 5 中 华 血 液 公 益 行 — — “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 ， 7 月 3 1 日 ， 即 将 召 开 ！ 2 0 2 5 年 7 月 2 9 日 0 2 . 1 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 P V ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 8 月 1 1 日 ， 让 我 们 相 约 苏 州 大 学 附 属 第 一 医 院 2 0 2 5 年 7 月 2 8 日 0 1 . 8 K 专 家 讲 座 患 教 会 通 知 ( 周 日 2 0 : 0 0 — 2 0 : 3 0 ) | 江 倩 教 授 ： 血 小 板 增 多 症 的 诊 断 与 治 疗 2 0 2 5 年 7 月 1 7 日 0 2 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 吴 洁 教 授 分 享 ： 真 红 患 者 体 内 的 “ 造 血 工 厂 ” 为 何 突 然 暴 走 ？ 2 0 2 5 年 7 月 7 日 0 2 . 1 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 7 月 7 日 与 您 线 上 相 聚 ， 不 见 不 散 2 0 2 5 年 7 月 4 日 0 2 . 3 K 专 家 讲 座 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 — M P N 患 教 会 ， 圆 满 成 功 2 0 2 5 年 7 月 1 日 0 2 . 3 K 认 识 检 查 更 多 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案 2 0 2 5 年 1 月 8 日 认 识 检 查 | 流 式 细 胞 术 ： 血 液 病 检 测 的 “ 精 准 利 器 ” 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 认 识 检 查 | M P N 基 因 测 序 新 手 段 — — P a n e l 检 测 ， 了 解 一 下 2 0 2 4 年 8 月 2 1 日 Q & A | 有 图 有 真 相 ， 骨 髓 活 检 报 告 应 该 这 样 看 ！ 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 认 识 检 查 | 三 阴 M P N 如 何 确 诊 ？ 基 因 检 测 必 不 可 少 2 0 2 4 年 5 月 8 日 认 识 检 查 | 红 细 胞 分 布 宽 度 2 0 2 4 年 3 月 2 1 日 认 识 疾 病 更 多 Q & A | 血 小 板 太 高 会 让 人 突 然 晕 倒 吗 ？ — — 给 E T 患 者 的 一 封 “ 醒 脑 信 ” 2 0 2 5 年 9 月 3 日 科 普 时 间 ｜ M P N 基 因 突 变 究 竟 变 在 哪 儿 了 ？ 2 0 2 5 年 8 月 2 7 日 科 普 时 间 | 揭 开 M P N 与 高 血 压 “ 暗 中 勾 结 ” 的 谜 ！ 2 0 2 5 年 8 月 2 5 日 科 普 时 间 | 骨 头 在 叫 苦 ？ 聊 聊 骨 髓 纤 维 化 患 者 “ 骨 疼 ” 的 真 相 与 对 策 2 0 2 5 年 8 月 1 1 日 科 普 时 间 | 骨 髓 纤 维 化 全 攻 略 ： 从 疾 病 认 知 到 日 常 护 理 ， 一 篇 说 清 楚 ！ 2 0 2 5 年 8 月 4 日 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 — M P N 患 教 会 ， 圆 满 成 功 2 0 2 5 年 8 月 2 日 临 床 招 募 更 多 临 床 招 募 丨 中 高 危 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 患 者 2 0 2 3 年 2 月 2 3 日 0 2 2 . 2 K 临 床 招 募 公 益 活 动 更 多 专 家 讲 座 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 — M P N 患 教 会 ， 圆 满 成 功 2 0 2 5 年 8 月 2 日 0 2 . 1 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 M F ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 8 月 3 日 ， 让 我 们 相 约 浙 江 大 学 医 学 院 附 属 第 一 医 院 2 0 2 5 年 8 月 1 日 0 2 . 0 K 专 家 讲 座 活 动 预 告 | “ 一 起 改 变 P V ” 2 0 2 5 年 科 普 患 教 会 ， 8 月 1 1 日 ， 让 我 们 相 约 苏 州 大 学 附 属 第 一 医 院 2 0 2 5 年 7 月 2 8 日 0 1 . 8 K 友 情 链 接 I T P 家 园 病 友 之 家 专 家 团 队 专 家 讲 座 临 床 招 募 公 益 活 动 医 药 资 讯 大 咖 谈 病 例 大 咖 零 距 离 治 疗 指 南 病 友 故 事 综 合 药 物 介 绍 认 识 检 查 认 识 疾 病 关 于 我 们 合 作 伙 伴 公 司 新 闻 电 话 ： 0 1 0 6 7 6 5 3 4 0 1 / 1 7 6 1 1 2 2 6 8 3 3 联 系 地 址 ： 北 京 市 朝 阳 区 东 三 环 南 路 9 8 号 高 和 蓝 峰 大 厦 A 座 ​ ​ 3 0 8 C o p y r i g h t © 2 0 1 8 山 东 省 同 心 家 园 公 益 基 金 会 版 权 所 有 鲁 I C P 备 2 0 2 2 0 0 3 7 9 7 号 欢 迎 扫 码 加 入 病 友 交 流 群   让 信 任 和 专 业 与 我 们 链 接 家 · 医 药 家 · 医 患 家 · 交 流 家 · 病 友 骨 髓 纤 维 化 ( M F ) 是 一 种 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 , 以 贫 血 、 脾 大 、 全 身 症 状 等 为 特 征 , 其 生 存 期 比 多 种 血 液 肿 瘤 性 疾 病 还 要 短 。 我 们 致 力 于 为 患 者 提 供 更 优 质 、 更 正 规 的 医 疗 服 务 。 欢 迎 加 入 我 们 的 患 者 群 微 信 号 ： 1 7 6 8 6 8 6 8 2 3 5

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