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黄如方、 蔻德、 蔻德罕见病中心、 罕见病信息网、 上海四叶草罕见病家庭关爱中心、

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一家专注于罕见病领域的非营利性组织，为患者提供登记，患者组织孵化，高峰论坛报名，罕见病信息查询等服务。

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如 果 您 有 任 何 意 见 或 建 议 请 电 邮 d m b e i j i n g 2 @ 3 0 0 . c n 蔻 德 罕 见 病 中 心 首 页 H o m e 关 于 罕 见 病 R a r e d i s e a s e s 关 于 我 们 A b o u t U s 资 讯 N e w s 业 务 B u s i n e s s 支 持 S u p p o r t 患 者 注 册 患 者 组 织 孵 化 申 请 全 部 新 闻 资 讯 产 品 管 理 介 绍 内 容 企 业 网 点 常 见 问 题 企 业 视 频 企 业 图 册 搜 索 E N 罕 见 病 （ R a r e D i s e a s e ） ， 是 指 那 些 发 病 率 很 低 的 一 类 疾 病 ， 这 些 疾 病 往 往 是 慢 性 的 、 严 重 的 ， 甚 至 危 及 生 命 。 罕 见 病 是 人 类 医 学 面 临 的 大 挑 战 之 一 ， 目 前 已 知 的 罕 见 病 有 近 7 0 0 0 种 ， 约 占 人 类 疾 病 的 1 0 % 。 在 种 类 繁 多 的 罕 见 病 当 中 ， 约 有 8 0 % 是 由 于 基 因 缺 陷 所 导 致 的 ， 具 有 遗 传 性 。 因 罕 见 病 患 病 人 数 少 ， 治 疗 罕 见 病 的 药 物 也 被 称 为 “ 孤 儿 药 （ o r p h a n d r u g ） ” ， 由 于 各 国 的 罕 见 病 政 策 壁 垒 ， 这 些 药 物 只 在 为 数 不 多 的 国 家 和 地 区 上 市 ， 包 括 中 国 在 内 的 更 多 区 域 的 患 者 ， 面 临 无 药 可 医 的 窘 境 。 罕 见 病 日 渐 成 为 一 个 全 球 公 共 健 康 优 先 事 务 。 M O R E + 关 闭 视 频 《 如 影 随 形 》 「 2 4 年 国 际 罕 见 病 日 宣 传 片 」 M O R E + 和 我 们 一 起 助 力 中 国 罕 见 病 事 业 | 蔻 德 罕 见 病 中 心 2 0 2 5 年 度 招 聘 计 划 “ 十 四 五 ” 以 来 我 国 批 准 1 4 7 个 罕 见 病 药 品 上 市 ！ 中 国 速 度 1 3 款 罕 见 病 救 命 药 冲 击 “ 医 药 界 诺 奖 ” ； 新 政 策 加 速 推 动 罕 见 病 药 物 研 发 上 市 ； 中 国 罕 见 病 高 峰 论 坛 报 名 进 行 中 ｜ 壹 周 罕 见 药 闻 M O R E + 宣 传 教 育 及 信 息 服 务 患 者 社 群 赋 能 及 服 务 行 业 推 动 及 发 展 政 策 倡 导 及 研 究 国 际 事 务 及 科 研 推 动 2 0 2 5 年 第 十 四 届 中 国 罕 见 病 高 峰 论 坛 2 0 2 5 年 第 十 四 届 中 国 罕 见 病 高 峰 论 坛 时         间 ： 2 0 2 5 年 9 月 1 9 日 2 1 日 地         点 ： 中 国 武 汉 ·   光 谷 皇 冠 假 日 酒 店 主 办 方 ： 蔻 德 罕 见 病 中 心 （ C O R D ） 、 华 中 科 技 大 学 同 济 医 学 院 附 属 同 济 医 院 高 峰 论 坛 M O R E + 罕 罕 漫 游 很 多 罕 罕 宝 贝 们 因 稀 有 的 病 症 无 法 自 由 地 行 动 和 生 活 ， 造 成 内 心 的 孤 单 、 封 闭 和 社 交 回 避 。 有 些 家 人 朋 友 们 会 因 对 病 情 的 紧 张 和 担 忧 ， 出 现 过 度 照 顾 的 情 况 ， 使 罕 罕 宝 贝 们 很 难 感 受 到 独 立 、 平 等 及 被 尊 重 的 正 常 生 活 。 部 分 家 长 们 也 因 长 期 面 临 经 济 、 生 活 和 疾 病 的 三 重 压 力 下 ， 造 成 彼 此 的 交 流 长 期 处 在 紧 张 、 焦 虑 的 状 态 中 。 我 是 分 母 我 撑 你 | 罕 友 荟 月 捐 计 划 2 0 2 0 年 我 们 在 壹 基 金 的 支 持 下 推 出 「 罕 友 荟 」 月 捐 计 划 。 我 们 呼 吁 每 个 关 心 中 国 罕 见 病 事 业 的 爱 心 人 士 都 能 加 入 我 们 小 额 月 捐 行 动 ， 成 为 “ 罕 友 荟 ” 会 员 。 无 罕 之 路 您 的 爱 心 捐 赠 将 用 于 罕 见 病 患 者 及 家 庭 关 怀 救 助 、 罕 见 病 单 病 种 患 者 社 群 发 展 、 科 普 宣 传 、 政 策 倡 导 以 及 机 构 发 展 所 需 的 人 力 及 运 营 等 支 出 。 M O R E + 患 者 组 织 孵 化 申 请     丨     患 者 注 册     丨     资 源 下 载   丨     关 于 我 们   丨   加 入 我 们   京 I C P 备 1 0 0 0 2 6 2 2 号 3 8 E m a i l : p u b l i c @ c o r d . o r g . c n     标 签   查 看 营 业 执 照 版 权 所 有 ： 蔻 德 罕 见 病 中 心 （ C O R D ）   备 案 号 ：   沪 I C P 备 1 5 0 0 4 8 0 7 号         网 站 建 设 ： 中 企 动 力 北 二 分    

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