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最后点入：2025-09-06 23:30:27 · 加入时间：2025-09-06 23:30:26

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罕见病、

网站描述词(152个字符):
“炬阳生生”发源于厦门大学2024年第一批大学生创新创业项目（省级）之一——“炬阳生生：基于我国罕见病群体现状设计的公益信息检索平台”。本项目由厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授卢玮指导，由本科生许云琪（2022级）、邓向黎（2021级）等具有社会工作、人类学、医学、统计学等专业背景的学生共同发起。

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炬 阳 生 生 关 于 我 们 资 助 信 息 信 息 检 索 关 联 网 站 关 于 我 们 “ 炬 阳 生 生 ” — — 造 炬 成 阳 ， 生 生 不 息         “ 炬 阳 生 生 ” 发 源 于 厦 门 大 学 2 0 2 4 年 第 一 批 大 学 生 创 新 创 业 项 目 （ 省 级 ） 之 一 — — “ 炬 阳 生 生 ： 基 于 我 国 罕 见 病 群 体 现 状 设 计 的 公 益 信 息 检 索 平 台 ” 。 本 项 目 由 厦 门 大 学 社 会 与 人 类 学 院 社 会 工 作 系 副 教 授 卢 玮 指 导 ， 由 本 科 生 许 云 琪 （ 2 0 2 2 级 ） 、 邓 向 黎 （ 2 0 2 1 级 ） 等 具 有 社 会 工 作 、 人 类 学 、 医 学 、 统 计 学 等 专 业 背 景 的 学 生 共 同 发 起 。         “ 炬 阳 生 生 ” ， 取 自 “ 造 炬 成 阳 ” 与 “ 生 生 不 息 ” 两 成 语 ， 寓 意 汇 集 微 光 ， 以 成 明 灯 ， 令 生 命 之 火 常 亮 世 间 。 根 据 资 料 显 示 ， 罕 见 病 通 常 指 患 病 人 数 占 人 口 总 数 0 . 6 5 ‰ 到 1 ‰ 之 间 的 少 数 疾 病 ， 而 根 据 已 有 调 查 及 相 关 数 据 ， 目 前 这 类 人 群 普 遍 面 临 着 医 疗 费 用 高 、 信 息 漏 洞 大 、 缺 乏 充 分 援 助 等 问 题 — — 通 常 ， 罕 见 病 患 者 及 其 家 庭 对 有 利 于 自 身 救 助 的 信 息 了 解 不 多 ， 难 以 主 动 寻 求 支 持 ， 面 对 高 昂 的 费 用 及 困 难 的 诊 往 往 不 知 所 措 而 扼 腕 叹 息 。 同 时 ， 已 有 的 患 者 组 织 亦 面 临 着 力 量 弱 小 、 社 会 影 响 力 不 足 等 问 题 ， 难 以 被 同 类 群 体 发 现 。 因 双 边 信 息 差 的 存 在 ， 需 要 援 助 的 群 体 与 能 够 提 供 援 助 的 主 体 之 间 存 在 着 一 定 的 壁 垒 ， 为 罕 见 病 患 者 得 到 有 效 的 救 治 与 帮 扶 造 成 了 较 大 的 阻 碍 。 可 见 ， 于 当 今 的 罕 见 病 救 助 而 言 ， 统 一 的 信 息 披 露 、 充 分 的 资 源 共 享 与 一 定 的 知 识 科 普 是 尤 为 重 要 的 。         据 此 ， 团 队 成 员 立 足 于 自 身 学 科 特 性 ， 尝 试 运 用 社 会 福 利 与 社 会 保 障 的 相 关 专 业 知 识 ， 结 合 互 联 网 时 代 下 即 时 性 平 台 的 可 及 性 、 便 捷 性 优 势 ， 为 罕 见 病 患 者 及 其 他 相 关 群 体 与 社 会 组 织 打 造 一 个 非 营 利 公 益 性 的 信 息 检 索 及 科 普 平 台 ， 为 其 提 供 救 助 政 策 、 相 关 社 会 组 织 或 诊 疗 科 学 等 方 面 的 信 息 。 从 而 打 破 罕 见 病 救 助 过 程 中 的 信 息 壁 垒 ， 促 进 “ 看 见 ” 与 “ 被 看 见 ” 的 发 生 ， 怀 着 “ 不 啻 微 芒 ， 造 炬 成 阳 ” 的 赤 子 之 心 与 “ 生 命 之 火 ， 生 生 不 息 ” 的 美 好 祈 盼 ， 力 争 为 社 会 公 益 贡 献 青 年 力 量 。         一 年 以 来 ， 项 目 首 先 获 得 “ 大 学 生 创 新 创 业 计 划 ” 省 级 立 项 ， 并 在 第 十 四 届 “ 挑 战 杯 ” 厦 门 大 学 学 生 创 业 计 划 竞 赛 中 成 功 入 围 决 赛 ， 得 到 了 诸 多 的 支 持 与 改 进 建 议 。 在 此 基 础 之 上 ， 团 队 成 员 在 锚 定 方 向 、 向 前 推 进 的 同 时 ， 不 断 从 调 整 搭 建 方 法 、 细 化 需 求 调 研 与 精 准 收 集 资 料 等 方 面 完 善 项 目 整 体 。         目 前 ， 项 目 正 处 于 完 善 资 料 收 集 与 分 类 、 与 平 台 搭 建 方 对 接 初 步 制 作 计 划 ， 从 而 逐 渐 靠 近 实 体 成 果 的 阶 段 当 中 。 未 来 ， 项 目 团 队 计 划 加 快 搭 建 过 程 ， 探 索 在 医 院 、 关 爱 组 织 、 患 者 个 人 等 方 向 中 试 点 使 用 的 可 能 性 ， 在 落 地 过 程 中 不 断 改 进 、 完 善 项 目 成 果 。         因 此 ， 我 们 诚 邀 每 一 位 患 者 及 家 属 、 爱 心 组 织 工 作 人 员 或 其 他 有 意 达 成 合 作 的 爱 心 伙 伴 对 我 们 的 平 台 进 行 试 用 与 反 馈 ， 给 予 我 们 更 多 的 引 导 与 支 持 ， 共 同 为 罕 见 病 群 体 燃 起 愈 旺 的 希 望 之 火 ！ 联 系 方 式 邮 箱 ： V i v i a 1 0 0 9 @ x m u . e d u . c n C h u 0 4 1 1 1 1 @ 1 6 3 . c o m 微 信 公 众 号 ： 炬 阳 生 生 关 于 我 们 “ 炬 阳 生 生 ” 发 源 于 厦 门 大 学 2 0 2 4 年 第 一 批 大 学 生 创 新 创 业 项 目 （ 省 级 ） 之 一 — — “ 炬 阳 生 生 ： 基 于 我 国 罕 见 病 群 体 现 状 设 计 的 公 益 信 息 检 索 平 台 ” 。 本 项 目 由 厦 门 大 学 社 会 与 人 类 学 院 社 会 工 作 系 副 教 授 卢 玮 指 导 ， 由 本 科 生 许 云 琪 （ 2 0 2 2 级 ） 、 邓 向 黎 （ 2 0 2 1 级 ） 等 具 有 社 会 工 作 、 人 类 学 、 医 学 、 统 计 学 等 专 业 背 景 的 学 生 共 同 发 起 。 C o p y r i g h t © 2 0 2 5 炬 阳 生 生 版 权 所 有 粤 I C P 备 2 0 2 5 4 0 2 3 2 0 号 × 长 按 屏 幕 识 别 二 维 码 打 开 手 机 扫 描 二 维 码 × × 请 选 择 一 种 导 航 方 式 取 消 云 计 算 支 持 反 馈 枢 纽 云 管 理

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